Toivoton(?) taistelu vammaisen oikeuksien puolesta

En olisi ikinä uskonut, millaista on yrittää saada pienet ja yksinkertaisetkin asiat onnistumaan vammaisen, tässä tapauksessa aikuisena vammautuneen, elämässä. En olisi ikinä uskonut, millaista satojen tuntien vaivannäköä vuosittain omaisena ja edunvalvojana toimiminen vaatii. Edunvalvonta muuten tehdään 440 euron verollista vuosikorvausta vastaan – kyllä, Suomessa on orjatyötä, ja se on nimeltään sukulaisen edunvalvojana toimiminen.

En olisi uskonut, millaisia täysin absurdeilta tuntuvia tapahtumakulkuja tehtävää hoitaessa joudun kohtaamaan: täyttä arkijärjen puutetta hoitajilta, välinpitämättömyyttä ja valehtelua vammaispalvelujen asumisyksikön (eli suomeksi sanottuna hoitokodin) johtajalta ja niin edelleen.

Ennen tähän tilanteeseen joutumistani en olisi tosiaankaan uskonut, että raskaimmaksi asiaksi elämässäni käy nimenomaan vammaisen oikeuksien puolustaminen. Ei riitä, että tilanne itsessään – läheiseni aikuisena vammautuminen ja sen henkiset seuraukset hänen omaisilleen ja ylipäätään sukulaisilleen ja ystävilleen – on raskas, vaan nimenomaan vammaisen toimintaympäristön jäsenet, kuten vammauduttua terveyskeskuksen hoitohenkilökunta tai palveluasumiseen siirryttyä esimerkiksi hoitokodin johtaja, saattavat tehdä omaisen ja vammaisen elämästä silkkaa maanpäällistä helvettiä.

Kun vielä erityisesti muistetaan, että kyse on yhteiskuntamme heikko-osaisimmista, tulee väistämättä mieleen, miten käy heille, joilla ei ole ketään puolestapuhujaa tai oikeuksien puolesta taistelijaa? Miten käy heille, joiden omaiset eivät ymmärrä vammaisen oikeuksia, jaksa valittaa huonosta kohtelusta tai keksi hakea poikkeuspäätöksiä? Miten käy heille, jotka eivät vain kykene tekemään jatkuvaa muistutusrumbaa viranomaistahoille, etenkin kun muistutukset eivät kuitenkaan käytännössä johda juuri mihinkään, olivatpa ne kuinka vakavia asioita koskevia tahansa?

Ongelmat ovat johtamisessa ja arkijärjen käytössä

Hoitohenkilökunnan toiminta heijastelee yksikön johtajan osaamista. Toki itseohjautuvia helmiäkin joukosta löytyy, mutta valitettavan harvassa. Seuratessani sivusta, miten hoitajat tulevat kohdelluksi, en ihmettele, miksi etenkin hyvät ja tunnolliset hoitajat haluavat vaihtaa alaa. Henkilökunta näyttää vaihtuvan sen verran tiuhaan, että ongelmia todellakin on. On selvää, että ilman esimerkiksi kunnollista johtajuutta on mahdotonta tehdä menestyksekästä työtä, kun mallia ei ole rakennettu kokonaan itseohjautuvaksi, vaan osaamaton yksikönjohtaja kuitenkin toimintaa sanelee.

Omasta näkökulmastani suurimpia onnistujia vammaisten arkipäivässä eivät olekaan sosiaali- ja terveysalalle kouluttautuneet ”ammattilaiset”, vaan jopa täysin ilman sote-osaamista toimivat, mutta maalaisjärkeä omaavat henkilökohtaiset avustajat. Kuten julkisuuteen onkin jo tuotu esiin, usein henkilökohtaisen avustajan työnantajuus on ulkoistettu vammaiselle itselleen. Toimiessani edunvalvojana toimin täten myös työnantajan edustajana. Olen saanut avustajilta kiitosta muun muassa joustavuudesta ja omasta esimiestyöstä. He ovat myös korostaneet, ettei vammaisen toimiminen heidän työnantajanaan olisi mahdollinen ilman panostani. Samaan aikaan tiedän, etteivät esimerkiksi yleiset edunvalvojat näe sitä vaivaa, jonka omaisena näen vammaisen virkistäytymistoiminnan mahdollistamisen eteen. Vammainen henkilö ei usein itse kykene esimerkiksi työvuorosuunnitteluun, muista työnantajavastuista huolehtimisesta puhumattakaan. Onneksi toteutamme työnantajuutta tuetulla työnantajamallilla ja tämän vuoksi työnantajana toimiminen on helpompaa kuin ilman sitä apua ja tukea, jota nyt tuetun työnantajamallin kautta saamme.

Henkilökohtaiselle avustajalle, kunhan hän ei ole sukulainen, sentään maksetaan reilun 11 euron tuntipalkkaa tehdystä työstä. Minulle omaisena ja edunvalvojana ei makseta sitäkään. Entä kuinka monta kymmentä tuhatta euroa (vai meneekö 100k rikki?) maksetaan vuodessa yhden vammaisen 24/7 hoidosta hoitokodille, joka jättää tekemättä kaiken sen, joka ei ole ehdottoman tärkeää tai minkä perään ei kukaan katso? Mikä on ihmisarvoista elämää? Sisältääkö se pelkän elämisen ja hengittämisen, vai pitäisikö elämässä olla muutakin?

Ja entäs kun aiempi henkilökohtainen avustaja saatiin hoitokodin henkilöstön toimesta itketettyä ja kiusattua siten, että hän halusi lopettaa tehtävässään toimimisen? Tai kun sekä maksajataho (aiemmin kuntayhtymä, nyt hyvinvointialue) ja hoitokoti yrittivät kuumeisesti järjestää siten, etteivät henkilökohtaiset avustajat raportoisi omaiselle ja edunvalvojalle hoitokodissa näkemiänsä epäkohtia? Raportoinnin estämisessä he eivät sentään onnistuneet työnantajan edustajuuden myötä. Ilman tätä asemaa en tietäisi niitäkään epäkohtia, jotka työnantajan edustajan aseman myötä tiedän.

Vielä yksi käytännön esimerkki: Jos ”sote-ammattilaisen” eli esimerkiksi hoitajan tai hoitokodin johtajan kanta siihen, miksi vammautunut henkilö on ollut talvipakkasella liian vähissä vaatteissa ulkona on ”asiakas ei halunnut pukea enemmän päälle” – ja jos asiakas ei vammautumisensa vuoksi ymmärtänyt, että lämpötila oli merkittävästi muuttunut, elämmekö hyvin- vai pahoinvointivaltiossa? Kuka antaisi oman lapsensa mennä ulos liian vähissä vaatteissa, vaikka lapsi sitä vaatisi?

Jos omainen joutuu toistuvasti puuttumaan asukkaan puhtaana pitämiseen, vaatetukseen, puhtaiden vaatteiden vaihtamiseen tai sovittujen aikataulujen noudattamiseen siten, että hoitokodin asukas olisi virkistäytymistä varten ajallaan valmiina, voi mielestäni perustellusti kysyä, mistä yksityiselle hoitokodille oikein maksetaan?

Palvelusuunnitelma tarvitaan äärimmäisellä tarkkuudella

Joihinkin asioihin olen saanut hoitokodin johtajan ja aluejohtajankin ohittamalla, suoraan ylemmäs organisaatiossa yhteyttä ottamalla, jotain korjausta. Tähän voin antaa vinkkejä muillekin omaisena toimiville, mitkä toimet ja muistutukset ovat todella johtaneet johonkin korjaukseen käytännön toiminnassa. Maksajana vammaispalveluissa on kotikunnan mukainen sosiaalipalvelutaho – aiemmin kuntayhtymä, nykyään hyvinvointialue, ja he laativat ja päivittävät palvelusuunnitelman. Tässä laadinnassa on todella tärkeää olla niin laajalla omaisten edustuksella mukana kuin suinkin mahdollista. Niin uskomattomalta kuin se tuntuukin, kaikki puhtaiden vaatteiden vaihtamisesta ja muista itsestäänselvyyksistä lähtien tulee olla kirjattuna palvelusuunnitelmaan. Järjen käyttö näyttää olevan nykyään tuntematon käsite hoiva-alalla. Olen halunnut luottaa siihen, mitä on sovittu esimerkiksi puhuen. Lukuisten turhien palavereiden jälkeen en todellakaan luota enää. Toisaalta olen samaan aikaan niin väsynyt, etten kaikissa tarpeellisissa asioissa jaksa myöskään enää pitää vammautuneen läheiseni puolia, vaan aloin viime syksynä puuttua asioihin ”tähän yleinenkin edunvalvoja puuttuisi, jos ehtisi” -tyyppisesti.

Sitten meni taas jonkin aikaa, ja tuli taas jokin toinen samankaltainen vammaisen arjen sujuvuuden kannalta tarpeellinen asia, johon luulisi miljoonien eurojen liikevaihdolla pyörivissä yksiköissä olevan ratkaisut valmiina, vaan eipä ollut. Jopa kalentereita on hoitajilla käytössään useita, ja hoitajat käyttävät työaikaansa eri kalentereiden lukemiseen ja selaamiseen, eivätkä käytä yhtä, sitä varten olevaa järjestelmää. Tätä edellinen aluejohtajakin kummasteli – kunnes vissiin ymmärsi itse vaihtaa työpaikkaa, enkä ihmettele. Kyseinen entinen aluejohtaja on muuten tähän mennessä ainoa, joka käytännössä on saanut parannuksia aikaiseksi ja joka näytti empatiakykyä sekä vammaista että omaista kohtaan, muilta se on toistaiseksi puuttunut. Ei ihme, että tärkeitä asioita unohtuu, ellei niitä merkata yhteen kalenteriin ja tehdä järjestelmällisesti. Missä on johtajuus? Missä organisointitaito? Miten voi olla, että sote-sektori vaikuttaa ylipäätään huonoimmin organisoidulta osalta koko yhteiskuntaamme?

Jos hoitokodille antaa jossain asiassa pikkusormen, se takuulla vie koko käden: kun henkilökohtainen avustaja joskus huolehtii tehtävästä, joka kuuluisi hoitokodin hoitajille säännöllisesti, yhtäkkiä käykin niin, ettei hoitokoti huolehdi siitä jatkossa oikein lainkaan. Tämä on ongelmallista siksi, koska henkilökohtaisen avustajan tunteja on todella vähän ja hoitokodin hoito puolestaan on 24/7. Toki valvovan viranomaisen mielestä 50 tuntia kuukaudessa on hoitokodissa asuvalle harrastuksiin ”erittäin paljon”. Käytännössä sillä mahdollistuu noin kaksi kertaa salilla käyntiä viikossa, kaksi elokuvissa, jääkiekkopelissä, konsertissa tms. käyntiä kuukaudessa, yksi satunnainen sosiaalinen harrastus ja yksi käynti huonokuntoisten sukulaisten luona. Kuka ”normaalikuntoinen” tyytyisi tähän määrään kodin ulkopuolista sosiaalista elämää ja harrastuksia, kun yksin ei voi minnekään lähteä?

Valvontatarkastaja pitää hoitokodin, ei asiakkaan puolta

Vaan kun ongelmatilanteet eivät ole päättyneet suinkaan tähän, vaan yksityiset hoitokodit ja valvova viranomainen ovat havaintojeni perusteella sen verran ”hyvää pataa” keskenään, ettei ongelmiin puututa. Valvontatarkastajan työskentely vaikuttaa omaisen ja edunvalvojan silmiin hyvin ympäripyöreältä. Kun mitoituksissa oli ollut selkeää puutetta, tällaisiin seikkoihin oli puututtu. Vammaisen elämänlaatuun vaikuttavat tekijät eivät näytä valvontatarkastajaa kiinnostavan.

Vammaisen puolestapuhuja – ”hankala omainen”

Hoitokodissa olisi myös toteutettu kahden viikon koronaeristys ilman altistumisen osoittamista ja ilman koronatartuntaa. Myös voinnin ja kuntoutumisen kannalta kriittiset fysioterapiat peruttiin edes minulta mielipidettä kysymättä. Kun omaisena ja edunvalvojana älähdin täysin ylimitoitetuista varotoimista – käytännössä vapauden riistämisestä, vangitkin kun saavat olla vapaammin kuin vammautunut hoitokodissa asuja koronaeristystoimien vuoksi – minusta tuli viimeistään silloin ”hankala omainen”. Tällöin hoitokodista ilmoitettiin maksajalle, että omaisesta johtuen asiakkaalle tulisi löytyä toinen asumispaikka.

Jos siis omainen aktiivisesti pitää vammaisen puolia, ja hoitokoti mokailee minkä ehtii, tämä on heidän patenttiratkaisunsa: vammaisesta asukkaasta ja vammaisten hyvinvoinnista kiinnostuneesta omaisesta olisi päästävä eroon. Olen joutunut näkemään viimeisen vuoden ajan vaivaa perusteluihin, ettei päämiestäni yhtäkkiä aleta sijoittaa esimerkiksi kokonaan toiselle paikkakunnalle, kunnes hänelle vapautuu paikka mieleisestä hoitokodista sillä paikkakunnalla, jolla hän haluaa asua ja jossa on saatavilla hänen tarvitsemansa kuntoutus- ym. palvelut. Valitettavasti jonottaminen vammaispalvelujen asumisyksiköihin kestää pitkään.

Kela ja Digi- ja väestötietovirasto ansaitsevat positiiviset erityismaininnat

Kaikki Kelan ja Digi- ja väestötietoviraston kanssa tapahtunut asiointi vammautuneen läheiseni asioissa on ollut huomiota herättävän toimivaa. Päätökset ovat olleet perusteltuja ja niistä on saanut lisätietoja sekä opastusta siihen, miten tulee toimia. Toimijoista helpoin asioitava vammaisen asioissa onkin tosiaan ollut – ehkä itsellekin hieman yllättäen – some-keskusteluissa usein negatiivisemmassa valossa näyttäytyvä Kela. Päätöksiä on kyllä saanut odottaa, mutta kaikkiin muihin toimijoihin verrattuna Kela on viranomaisista toiminut selkeimmin ja vammaisen tarpeet huomioiden sekä omaisen ja edunvalvojan työpanosta kunnioittaen. Kun asiakaspalvelunumeroon vastaava asiakaspalvelija ei ole osannut vastata kysymykseen tai vireillä olevaan asiaan, on soittopyyntö jätetty siihen yksikköön, jossa asia on ollut käsitteillä.

Puolestaan Digi- ja väestötietovirasto (DVV) on antanut muun muassa asiallista ja kattavaa puhelinneuvontaa niissä kysymyksissä, joita edunvalvojan tehtävässä on tullut vastaan. DVV:n suhtautuminen on niin ikään ollut kokemukseni mukaan edunvalvojan työpanosta kunnioittavaa ja he todellakin tietävät ja ymmärtävät sen taistelun, jota edunvalvoja joutuu tehtävässään harjoittamaan jopa viranomaistahoja kohtaan.

Edunvalvojana voi vaikuttaa, omaisena ei niinkään

Sanottakoon myös, että jos olisin ”vain” omainen, en olisi saanut murto-osaakaan aikaiseksi siitä, mitä olen läheiseni eteen saanut aikaan kahdessa vuodessa edunvalvojana. Edunvalvojan asema on tuonut minulle edes jotain mahdollisuuksia puolustaa läheiseni ja päämieheni asiaa. Siksi sanoisinkin, että niin kauan kuin omaisena oleva haluaa pitää vammautuneen puolia, hänen kannattaa ryhtyä myös edunvalvojaksi, niin raskas, vaikea ja kuluttava kuin tehtävä onkin.

Tässä oli vain joitakin esimerkkejä tilanteista, joita olen vammautuneen omaisena joutunut kohtaamaan. Itse kokemani myötä ymmärrän lukemiani tutkimuksia paremmin: edunvalvojana ja omaisena toimiminen voi todella pahimmillaan uuvuttaa pysyvästi työkyvyttömäksi. Mikäli eläisimme hyvinvointivaltiossa, viranomaiset ja hoivatahot toimisivat vammaisten oikeuksien puolustajana, eivät vammaisen ja omaisen elämän vaikeuttajina.

Päivitys: Hain vapautusta edunvalvojan tehtävästä ja tehtävät siirtyivät yleiselle edunvalvojalle kevään 2023 aikana.

Haluatko apua tilanteeseesi keskustelemalla kokemusasiantuntijan kanssa?

Omaisena.fi-neuvontapuhelussa saat neuvoja omaiselta omaiselle.