Kenen mielipiteellä on eniten merkitystä?
Itsemääräämisoikeus ja palvelujen saamisen kriteerit nousevat esiin palvelutarpeen arvioinnissa, mutta entä aikuisen lapsen mielipide tai omaisen oma jaksaminen?
Muistisairauteen sairastuneiden määrän kasvaessa myös aikuisten lasten määrä kasvaa. Vanhemman muistisairaus vaikuttaa aikuisen lapsen elämään kokonaisvaltaisesti. Kun muistisairaista vanhemmistaan huolehtivien aikuisten lasten määrä kasvaa, myös ilmiön yhteiskunnallinen merkitys korostuu. Siksi on tärkeää ymmärtää, millaisia kokonaisvaikutuksia muistisairaan vanhemman lapsena olemisella on jopa sadoilletuhansille aikuisille lapsille.
Samalla kun muistisairaan aikuisen rooli voi sairastuneen elämässä olla hyvinkin laaja-alainen, hänen roolinsa jää palvelujärjestelmässä epämääräiseksi. Millainen on oma kokemuksesi:
- Koetko tulleesi riittävästi kuulluksi vanhempasi palvelutarpeen arvioinnissa ja/tai hoito- ja palvelusuunnitelman laadinnassa?
”Muistisairaan aikuisena lapsena oleminen voi vaikuttaa elämään aivan mullistavalla tavalla, jolloin puhumme yhteiskunnallisesti todella isosta asiasta.”
Ulla Halonen, Muistisairaan aikuisena lapsena -podcast 27.10.2026
Palvelutarpeen arvioinnissa kartoitetaan sairastuneen tarpeita
Esimerkiksi palvelutarpeen arvioinnissa kartoitetaan ensisijaisesti sairastuneen omia tarpeita ja niitä myös kuullaan etenkin sairastuneen itsensä sanoittamina. Muistisairaalla ei kuitenkaan ole samaa kykyä edistää asioitaan kuin ikäihmisellä, jolla ei ole muistisairautta. Siinä, miten palvelutarpeen arviointi -tilanteessa lopulta otetaan huomioon läheisten näkemyksiä, on muun muassa alueellisia eroavaisuuksia.
Muistisairauden vääristämä todellisuus ei poista henkilön itsemääräämisoikeutta
Itsemääräämisoikeus on vahva ihmisen perusoikeus. Suomessa nykyinen lainsäädäntö ei juurikaan ota huomioon esimerkiksi muistisairauden, päihdeongelman tai psyykkisen sairauden vääristämää todellisuutta kuin äärimmäisissä omaa tai toisten henkeä uhkaavissa tapauksissa. Ihminen pystyy siksi vaikuttamaan laaja-alaisesti omiin asioihinsa ja siitä pidetään kiinni. Julkisten palvelujen edustajat saattavat tehdä vahvojakin tulkintoja sen perusteella, miten ihminen kokee itse asian olevan.
Prosessi voi tuntua muistisairaan aikuisesta lapsesta turhauttavalta: todellisuus, joka aikuinen lapsi havaitsee, saatetaan sivuuttaa tai tuntuu, ettei oma asia tule kuulluksi tarpeellisella tasolla. Arviointia tekevä ei välttämättä paljasta omaa kantaansa vaan pyrkii pidättäytymään omasta ilmaisustaan. Vaikka läheisen, kuten aikuisen lapsen mielipiteeseen, ei palvelutarpeen arvioija juurikaan reagoisi, voi silti olla, että mielipide tulee otetuksi huomioon päätöksenteossa. On kuitenkin myös mahdollista, ettei arviointia tekevä välttämättä tunne muistisairauksia ja muistisairaan tarpeet jäävät siksi ainakin varhaisessa vaiheessa huomiotta. Muistisairas voi olla sairauden edettyäkin hyvinkin uskottava ja vakuuttava omassa ilmaisussaan ja tämä tuo kuilun muistisairaan ja omaisen esittämien näkökulmien välille.
Varautuminen on todella tärkeää
Läheisen on paljon helpompi hoitaa asioita, kun asiat on sovittu etukäteen tarkalla tasolla. Edunvalvontavaltakirjaan kannattaa tehdä hyvinkin yksityiskohtaisia kirjauksia, eikä siksi pelkkä suppein mahdollinen edunvalvontavaltakirja ole todellakaan paras valinta. Hoito- ja hoivatahtoon voi myös merkitä yksityiskohtaisesti, millaista hoivaa haluaa ja mitkä asiat ovat itselle tärkeitä silloinkin, kun niitä ei välttämättä itse pysty ilmaisemaan. Mahdollisimman laajat ja yksityiskohtaiset asiakirjat myös helpottavat omaisen roolia, kun vaikeita päätöksiä ei tarvitse tehdä arvaillen vaan sairastunut on päättänyt niistä loppuelämänsä kannalta itse silloin, kun on kyennyt kantansa ilmaisemaan.
Eroavat näkemykset
Aikuisen lapsen kuormituksen syitä muistisairaan vanhempansa tilanteessa
Kokonaisvaltaiset vaikutukset muistisairaan aikuiseen lapseen
Keinoja huomioidesi ja mielipiteidesi esiin tuomiseen
Olennaista aikuisen lapsen huomioiden ja mielipiteen esiin tuomisessa
Tämä artikkeli on julkaistu podcast-jakson Kenen mielipiteellä on eniten merkitystä? julkaisun yhteydessä 27.10.2026. Kuuntele jakso tästä:
Lue lisää
Halonen Ulla 2023. Muistisairaiden omaishoitajat palvelujärjestelmässä: Miksi muistisairaiden läheiset eivät käytä palveluja?
https://urn.fi/URN:ISBN:978-951-39-9549-2
Eskelinen Liisa 2023. Vaikeiden asioiden keskustelukortit. Luotettuni Oy. https://vaikeatasiat.fi
Van Aerschot, L., Halonen, U., Leinonen, E., & Kröger, T. 2025. Carers of persons with dementia and the social consequences of caring. International Journal of Care and Caring, 1–17. https://doi.org/10.1332/23978821Y2025D000000122
Muistisairaan aikuisena lapsena on kokonaisuus, jossa yhdistyvät tutkimustieto ja kokemusasiantuntijuus
Löydät kaikki Muistisairaan aikuisena lapsena -oppaan ja podcastin verkkojulkaisut Omaisena.fi-sivustolta.
Muistisairaan aikuisena lapsena -opas ja podcast on toteutettu Suomen Kulttuurirahaston tuella sekä yritysyhteistyössä Luotettuni Oy:n ja Geronom Oy:n kanssa.
