Muistisairaiden aikuisten lasten monet kasvot

Muistisairaiden aikuiset lapset joutuvat vastuunkantajiksi monenlaisissa omissa elämäntilanteissaan. Vastuu muistisairaasta vanhemmasta voi olla merkittävä ja aikuisen lapsen roolista voi tulla jopa hallitsevin osa elämää.

Kuinka on sinun tilanteessasi:

• Jaatko hoivavastuuta jonkun kanssa parhaillaan, tai olisiko siihen tarvetta?
• Kohtaako näkemyksesi tilanteesta muiden läheisten kanssa? Olisiko perhepiirissä tarvetta avoimelle keskustelulle?

”Kun vuorokaudessa on käytettävissä vain rajallinen määrä tunteja, muistisairaan vanhemman asioiden hoitamiseen käytettävä aika on tutkimusten mukaan pois omasta vapaa-ajasta ja voi heijastua jopa omiin ihmissuhteisiin.”

Ulla Halonen, Muistisairaan aikuisena lapsena -podcast 1.9.2026

---

Muistisairaiden aikuiset lapset

Millaista tutkimusta muistisairaiden aikuisista lapsista on tehty?

Omasta vanhemmastaan huolehtii eri ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa olevia, eikä tutkimuksellisesti tiedetä tarkasti, keitä muistisairaiden aikuiset lapset ovat. Omaisista ei ole olemassa tilastoja tai rekistereitä.

Muistisairaiden läheisiä ja omaisia on tutkittu sekä Suomessa että kansainvälisesti. Tutkimuksiin tavoitetaan vastaajiksi usein naisia, vaikka myös miehet kantavat omaisvastuuta. Muistisairaiden läheisiä koskeva tutkimus on viime vuosina lisääntynyt, mutta tutkimuksissa ei usein eritellä tarkalleen,

• millainen omaisen rooli on: esimerkiksi viikoittainen siivous- ja kauppa-apu, päivittäinen vastuunkantaja vai ympärivuorokautinen omaishoitaja?
• mikä hänen suhteensa sairastuneeseen on: onko omainen esimerkiksi sairastuneen lapsi, lapsenlapsi, sisaren- tai veljenpoika tai kumppani?

Sekä Suomessa että kansainvälisesti on tehty jonkin verran tutkimusta, jossa kohderyhmäksi on määritelty nimenomaan muistisairaan aikuinen lapsi. Tässä sukulaisuussuhteen perusteella rajatussa muistisairaiden läheisten kohderyhmässä on kuitenkin edelleen paljon tutkittavaa ja selvitettävää.

---

Mikä muistisairaiden aikuisia lapsia yhdistää?

Aikuisia lapsia yhdistää erityisesti tarve tiedolle. He kaipaavat tietoa sairaudesta ja sen etenemisestä, hoitopolusta ja palveluista ja oikeastaan kaikesta muistisairauteen liittyvistä asioista. Lisäksi heitä yhdistää tarve heitä itseään tai koordinointitehtävää tukeville palveluille.

Useat muistisairaiden aikuiset lapset kokevat haasteita kotihoidon kanssa. Hoivavastuu voi helpottua kotihoidon mukaantulon myötä, mutta monella on vaikeuksia yhteistyössä. Ongelmia aiheuttavat etenkin tiedonkulun takkuaminen, henkilöstön vaihtuminen ja työntekijöiden kiire.

Aikuiset lapset ovat henkisesti valmiita käyttämään ja ostamaan palveluja. Muistisairaan aikuinen lapsi on usein lähtökohtaisesti halukas palvelujen käyttöön ja siten helpottamaan meneillään olevaa tilannetta, kun taas muistisairas ihminen ajattelee pärjäävänsä ja hän ajattelee pystyvänsä tekemään asioita enemmän kuin tosiasiallisesti pystyy.

Muistisairaan kotiin kannattaakin pyytää hyvinvointialueelta mahdollisimman varhain ja taloudellisen tilanteen sen salliessa hankkia yksityisiltä palveluntarjoajilta esimerkiksi

• liikkumista helpottavia apuvälineitä, tukikahvojen ja korotuspalojen asennuksia
• ruokapalvelua, siivous- ja pyykinpesuapua sekä apua kodin ylläpitoon

Myös ulkoilu- ja asiointiapua on saatavilla ostettavana palveluna useilla paikkakunnilla. Mitä varhaisemmassa vaiheessa muistisairas tottuu esimerkiksi siivouspalveluun, sitä paremmin avun vastaanottaminen onnistuu tulevina vuosina.

---

Muistisairaan aikuisella lapsella on usein kaksi kotitaloutta tai jopa useita kotitalouksia vastuullaan

On tyypillistä, että sinulla on muistisairaan aikuisena lapsena kahden talouden vastuut kannettavanasi. Muistisairaan aikuinen lapsi voi myös päätyä tilanteeseen, jossa hän pyörittää jopa useampaa kuin kahta kotitaloutta, jos kaksi sairastunutta vanhempaa asuvat eri osoitteissa tai vastuulla on myös kumppanin sairastuneen vanhemman kotitalous. Kaikki keinot, joilla voit keventää omaa vastuutasi, kannattaa hyödyntää, vaikka muistisairas vanhempasi mahdollisesti sitä vastustaa.

Useamman kotitalouden paineessa voi syntyä kokemus siitä, että on toistuvasti väärässä paikassa. Tilanteeseen vaikuttaa myös, asutko muistisairaan vanhempasi kanssa samalla paikkakunnalla, eri puolilla Suomea tai kauimmillaan eri puolella maailmaa.

Jo pelkästään eroavuudet muistisairaan vanhemman ja hänen aikuisen lapsen maantieteellisessä etäisyydessä toisistaan haastaa puhumista muistisairaiden aikuisista lapsista yhtenä ryhmänä. Tilanteet ovat aina yksilöllisiä.

Osalla sairastuneen vanhemman puoliso tai kumppani on elossa ja asuu muistisairaan kanssa. Mahdollinen yhdessä asuminen sekä kumppanin kunto ja toimintakyky vaikuttavat merkittävästi myös siihen, millaiseksi muistisairaan aikuisen lapsen rooli muodostuu.

---

Vastuun kantamisesta tulee jopa hallitsevin osa elämää

Vanhempasi muistisairaus vaikuttaa mahdollisesti jo nyt ja edelleen enenevässä määrin ajankäyttöösi.  Tämä voi tarkoittaa muutoksia työhön tai asuinpaikkakuntaan, tai elämän jakautumista kahden paikkakunnan välille. Omat harrastukset ja sosiaaliset suhteet saattavat kärsiä tai jopa jäädä pois. On hyvä olla tietoinen siitä, että vanhemman muistisairaus aiheuttaa monella aikuisella lapsella myös muutoksia työelämään. Muistisairaiden aikuisilla lapsilla on suurentunut riski jäädä kokonaan pois työelämästä. Tehdyt muutokset  myötä muistisairaan aikuisen lapsen rooli voi vaikuttaa jopa koko loppuelämään.

Sinun kannattaa miettiä jo etukäteen, millaisiin muutoksiin olet vanhempasi muistisairauden edetessä valmis: mitkä tehtävät olet valmis tekemään tarvittaessa itse ja mihin tehtäviin haluat ulkopuolista apua.

---

Tyttäret ja pojat muistisairaiden aikuisina lapsina

Muistisairaiden aikuisten lasten rooleissa ja kokemuksissa on havaittavissa  eroavaisuuksia myös aikuisen lapsen sukupuolen mukaan.

Tyttärillä vastuut ovat usein ovat kokonaisvaltaisempia ja hoidollisempia kun taas poikien vastuut ovat usein käytännönläheisempiin tehtäviin, kuten kuljetuksiin, liittyviä. Eri sukupuolta olevat sisarukset saattavat jakaa hoivavastuuta, mutta silti tyttäret ottavat todennäköisemmin suuremman vastuun vanhemman hoivasta kuin pojat. Pojat ottavat kokonaisvastuuta yleensä silloin, kun vastuuta ei ole mahdollista jakaa. Usein tutkimuksiin tavoitetaan osallistujiksi enemmän tyttäriä, mutta on myös aikuisia poikia, jotka ovat päävastuussa omasta vanhemmastaan.

Monesti hoivavastuu jakautuu sisarusten välillä epätasaisesti. Suosittelemme avointa keskustelua rooleista ja vastuista.

---

Muistisairas äiti,  isä tai molemmat vanhemmat

Naiset elävät miehiä pidempään ja koska ikä on keskeinen riskitekijä muistisairauksien esiintymisessä, naiset myös sairastuvat useammin muistisairauksiin. Tutkimuksissa on havaittu, että jos sairastunut on äiti ja isä toimii hoivaajana, lapsilla on usein aktiivisempi rooli.

Jos molemmat vanhempasi tai vanhempasi kumppani tai puoliso on itsekin sairastunut, tilanne on yleensä erityisen haastava. Molemmat voivat olla avun tarpeessa ja heidän omat sairaustensa voivat olla erilaisissa vaiheissa, joten kumpikin tarvitsee yksilöllistä apua ja tukea. Keskustelu siitä, minkälaista tukea tosiasiallisesti kotiin tarvitaan ja omaisen havainnot tilanteesta ovat tarpeellisia hyvinvointialueen edustajien tehdessä palvelutarpeen arviointia.

---

Vastuun kantamisen vaikutukset omaan elämääsi

Kukaan ei toki voi etukäteen tietää, miten tilanne oman vanhemman kanssa etenee. Kaikilla tilanteesta ei välttämättä tule haastava eikä muistisairaan aikuinen lapsi koe niin suurta henkistä rasitusta. Välillä tilanne voi olla seesteisempi ja välillä tilanne vaatii muistisairaaan aikuiselta lapselta suurempaa aktiivisuutta.

Vanhempasi muistisairaus vaikuttaa mahdollisesti jo nyt ja edelleen enenevässä määrin ajankäyttöösi.  Tämä voi tarkoittaa muutoksia työhön tai asuinpaikkakuntaan, tai elämän jakautumista kahden paikkakunnan välille. Omat harrastukset ja sosiaaliset suhteet saattavat kärsiä tai jopa jäädä pois, ellet pidä  niistä itse kiinni. Kun vuorokaudessa on rajallinen määrä tunteja, voit helposti ajautua tilanteeseen, jossa priorisoit muistisairaan hyvinvoinnin oman hyvinvointisi kustannuksella. Tilanne voi kuitenkin jatkua vuosia, joten itselle tärkeistä asioista kiinni pitäminen on olennaista.

Sinun kannattaakin miettiä jo etukäteen, millaisiin muutoksiin olet vanhempasi muistisairauden edetessä valmis:mitkä tehtävät olet valmis tekemään tarvittaessa itse ja mihin tehtäviin haluat ulkopuolista apua. Sinun on hyvä miettiä ajoissa, missä omat rajasi menevät ja mihin asti olet valmis venymään, koska muuten oma elämäsi saattaa mennä jopa ympärivuorokautisesti muistisairaan vanhempasi elämän ehdoilla. Samalla kun haluat mahdollistaa vanhempasi hyvän elämän, pysähdythän toistuvasti pohtimaan omaa elämääsi. Haluatko havahtua vuosien kuluttua siihen, että oma elämäsi oli pitkään tauolla tai että koet elämäsi parhaiden vuosien menneen hukkaan?

---

Mitä muutoksia kasvava omaisen rooli aiheuttaa elämässäsi?

Usein vanhemman muistisairaus aiheuttaa muutoksia aikuisen lapsen elämään ja ne voivat ulottua laajalle. Muistisairaan aikuinen lapsi joudutkin todennäköisesti tekemään välillä vaikeita valintoja oman elämäsi ja vanhempasi elämän välillä.

Aikuiset lapset saattavat luopua tilanteen pakottamana monesta asiasta omassa elämässään. Kun aikaa kuluu oman vanhemman asioiden hoitamiseen, muistisairaan aikuisen lapsen elämässä muuttuvat esimerkiksi:

• työelämä: työpaikka, työaika,  työssä jaksaminen ja työssä suoriutuminen
• vapaa-aika: harrastukset ja ajanvietto
• lomat
• lepohetket ja nukkuminen: unirytmi ja unen laatu
• ihmissuhteet

Vanhemman muistisairauden paineessa monelle muistisairaan aikuiselle lapselle tulee tietoisesti tai tahtomattaan muutoksia työelämään. Muistisairaiden aikuisilla lapsilla on myös suurentunut riski jäädä kokonaan pois työelämästä. Muistisairaan aikuinen lapsi saattaa päätyä tekemään jopa omaan uraansa vaikuttavia työelämämuutoksia, kuten työpaikan vaihtaminen tai osa-aikatyöhön siirtyminen. Muistisairaan aikuisen lapsen rooli vaikuttaa useintyössä jaksamiseen ja työssä suoriutumiseen. Työajalla saattaa joutuu vastaamaan puheluihin tai kuormitus alkaa näkyä työn tekemisessä. Esimerkiksi näiden työelämämuutosten myötä muistisairaan aikuisen lapsen rooli voi vaikuttaa taloudelliseen toimeentuloosi, työelämäsi suuntaan ja jopa koko loppuelämääsi.

Aikuisen lapsen roolilla saattaa olla vaikutuksia terveydentilaasi. Tilanne saattaa vaikuttaa muun muassa unirytmiisi ja siihen, saatko nukkua huolettomasti. Saatat toimia tilanteen sanelemana niin, että muistisairaan vanhempasi akuutti hätä menee jatkuvasti oman hyvinvointisi edelle. Ethän silti anna oman terveydentilasi kärsiä.

Muistisairaasta vanhemmasta huolehtimisella on usein myös vaikutuksia sosiaalisiin suhteisiin. Ystävä tai kumppani ei välttämättä ymmärrä, kuinka paljon aikuisen lapsen rooli vie aikaa ja voimavaroja. Sinun ei kannata eikä tarvitse hylätä itsellesi tärkeitä ihmissuhteita omaisvastuun vuoksi.

Muistathan pitää huolta itsestäsi ja omasta ainutkertaisesta elämästäsi!

---

Tehtävälista vanhempasi muistisairautta epäillessäsi ja sairauden alkuvaiheeseen

---

Tärkeintä ennen kuin vanhempasi muistisairaus etenee

Tämä artikkeli on julkaistu Muistisairaan aikuisena lapsena -podcastin jakson Muistisairaiden aikuisten lasten monet kasvot julkaisun yhteydessä 1.9.2026. Podcast on kuunneltavissa Spotifyssä:

Muistisairaan aikuisena lapsena on kokonaisuus, jossa yhdistyvät tutkimustieto ja kokemusasiantuntijuus

Löydät kaikki Muistisairaan aikuisena lapsena -oppaan ja podcastin verkkojulkaisut Omaisena.fi-sivustolta.

Muistisairaan aikuisena lapsena -opas ja podcast on toteutettu Suomen Kulttuurirahaston tuella sekä yritysyhteistyössä Luotettuni Oy:n ja Geronom Oy:n kanssa.