Sinun vai minun elämä ensin?

Muistisairaan aikuinen lapsi joutuu yhteensovittamaan arjessaan työn, perhe-elämän, vapaa-ajan, asioiden hoitamisen ja hoivan. Kenen elämä on aikuisen lapsen ajankäytössä etusijalla?

Miten on sinun tilanteessasi:

• Onko vanhempasi muistisairaus aiheuttanut tarvetta asettaa hänen elämänsä asiat etusijalle oman elämäsi asioihin nähden?  Jos on, mitä asialle voisi mielestäsi tehdä?

“Mitä pidemmälle muistisairaus etenee, sitä enemmän vaakakuppi kääntyy vanhemman elämään. Se vie koko ajan enemmän ja enemmän aikaa ja vanhemman elämä ja asiat ovat koko ajan etusijalla.”

Ulla Halonen, Muistisairaan aikuisena lapsena -podcast 29.9.2026

---

---

Rinnallakulkemisen vaiheet

---

Kenen elämä on etusijalla?

Vanhempasi muistisairauden alkuvaiheessa omaan elämääsi kuuluvia asioita voi olla helpompi pitää mukana. Kun vanhempasi muistisairaus etenee, sitä enemmän vanhempasi elämä voi viedä aikaasi ja sinusta voi alkaa tuntua, että hänen elämänsä on ainakin välillä tai jopa koko ajan elämässäsi etusijalla. Vaakakuppi saattaa kääntyä omasta elämästäsi vanhempasi suuntaan mahdollisesti pitkäksikin aikaa.

Muistisairausdiagnoosinkin jälkeen voi mennä monta vuotta, ennen kuin sairastunut on oikeutettu kotihoitoon. Monelle sekin on helpotus, että kotihoito alkaa käydä vanhemman luona. Koordinointivastuu ja vastuu asioista, joita kotihoito ei ota hoidettavakseen, säilyy kuitenkin aikuisella lapsella. On myös mahdollista, että esimerkiksi kotihoidon käynnit eivät toteutu toivotulla tai tarpeellisella tavalla ja tämä saattaa aiheuttaa sinulle lisästressiä.

Palvelujen vastustaminen ja asioista puhumisen vaikeus

Palvelujen vastustaminen on hyvin tyypillistä sodan jälkeen syntyneille suurille ikäluokille. Vanhempasi saattavat vastustaa kaikkea apua, mitä tarjoaisi etenkään kukaan muu kuin oma lapsi. Kyseessä on sukupolvi, joka ei ole tottunut käyttämään palveluja, eivätkä he välttämättä itse edes tunnista olevansa avun tarpeessa. “Kyllä me pärjätään” -ajatus saattaa olla vanhemmillasi vahvana. Joku ikäihminen saattaa jopa kokea, että toisilla on asiat huonommin kuin itsellä. Saatetaan myös ajatella, että valmisruoat tai kodinkoneet tuovat jo arkeen sellaista helpotusta, millaisesta ei esimerkiksi vanhempiesi omassa lapsuudessa ollut edes tietoa. Samalla on todennäköistä, että tilanne kuormittaa sinua yhä lisää.

Muistisairas voi myös estää asioista puhumisen, eikä hän useinkaan itse tunnista sairauden tuomia avuntarpeita. Tämä voi johtaa siihen, ettei esimerkiksi puoliso pysty puhumaan omista toiveistaan tai sairastuneen ja/tai molempien avun tarpeista. Sairastuneen ja puolison välille voi syntyä riitaa, jonka puoliso haluaa kaikin keinoin välttää. Jos avuntarpeesta ei pysty pyhumaan, myös toisen vanhempasi väsymys ja tuen tarpeet voivat jäädä näkymätömiin. Toisaalta hän saattaa ajatella pystyvänsä huolehtimaan puolisonsa avun tarpeista yksin, tai että on hänen velvollisuutensa auttaa ja siinä tulisi selvitä yksin. Omaa ja puolison avun tarvetta voi myös olla todella vaikea myöntää.

---

Omainen paikkaa puuttuvia palveluja

Moni omainen venyy, joustaa ja paikkaa puuttuvia palveluja. Jos omainen ottaa vastuulleen asioita oma-aloitteisesti eikä vaadi kotihoidon tekemää panosta oman panoksensa sijaan, ei sinänsä julkiseen kotihoitoon kuuluvaakaan asiaa välttämättä oteta kotipalvelun tehtäväksi. Siitä huolimatta, mitä hoito- ja palvelusuunnitelmaan on sovittu, saatat myös törmätä  kotihoidon työntekijän olettamukseen, että kun olet käymässä, kotihoidon työntekijän “ei tarvitsekaan tehdä” joitain asioita muistisairaan vanhempasi luona. Samalla kotihoidosta menee kuitenkin sama maksu, kestipä kotihoidon työntekijän käynti 2 tai 20 minuuttia.

Harva on hakemassa palveluja liian aikaisin tai etukäteen, vaikka palvelutarpeen arvioinnissa saatetaankin alkuun todeta, etteivät palvelun saamisen kriteerit täyty. Tilannetta ei kannata kaunistella, muttei toisaalta liioitella. Ellei asioita voi sanoa sairastuneen edessä, omia havaintojaan voi koota esimerkiksi listalle, jonka antaa palvelutarpeen arviointia tekevälle.

Jos omaiset jo auttavat aktiivisesti jokapäiväisissä asioissa, kannattaa palvelutarpeen arvioinnissa avata mahdollisimman realistisesti sitä, millainen sairastuneen toimintakyky ja tilanne todellisuudessa on. Sen näkyväksi tekeminen, mitä kaikkea läheiset joutuvat tekemään on olennaista avun saamiseksi. Voi olla sydäntäsärkevää, mutta samalla jossakin tilanteessa jopa välttämätöntä jättää muistisairas väliaikaisesti “oman onnensa nojaan”, jotta palvelutarve ilmenee ja palveluja saa. Muistisairaalle voi myös anoa terveydentilan kartoittamista terveyskeskuksen tai tätä vastaavan paikan osastojaksolla ja kotihoidon saattaa saada alkamaan tämän kautta. Tätä saatetaan myös ehdottaa osaksi palvelutarpeen arviointia.

Muistisairaan tilanne on erittäin yksilöllinen ja tämä tekee myös aikuisen lapsen tilanteesta yksilöllisen. Tätä ei voi kylliksi korostaa, ja tilanteeseen vaikuttaa tietenkin myös se, millainen muistisairaan muu terveystilanne on ollut ennen muistisairautta tai millaiseksi se kehittyy muistisairauden aikana. Muistisairaiden välillä on voimakasta vaihtelua, missä asioissa sairastunut selviytyy itse ja millaista tukea ja apua sairastunut tarvitsee missäkin vaiheessa. Muistisairaudet etenevät eri tahtia, vaikka diagnoosi kahdella sairastuneella olisi sama. Koska tilanne on voimakkaan yksilöllinen, se on jokaisella erilainen myös tuen ja avun tarpeiltaan.

---

Muistisairaan turvallisuus

---

Muistisairauden aiheuttamat tunteet vaikuttavat elämääsi

Muistisairasta vanhempaansa tai vanhempiaan auttaessaan aikuinen lapsi kantaa väistämättä myös omaan elämäänsä ulottuvaa, ajoittain voimakastakin tunnekuormaa. Se voi vaikuttaa paljonkin siihen, miten selviytyy omasta elämästään: miten jaksaa käydä töissä tai tehdä töitä ja miten toimii omissa muissa ihmissuhteissaan.

Esimerkiksi keskustelut saattavat alkaa pyörimään muissakin yhteyksissä herkästi vain sen ympärillä, mitä muistisairaan vanhemman elämään ja arkeen kuuluu. Jatkuva huolissaan oleminen on tyypillistä muistisairaan aikuiselle lapselle, mutta kannattaa ottaa huomioon, miten se vie voimavaroja omasta elämästäsi. Loppuunpalamisen ja pitkäkestoisten seurausten ehkäisemiseksi suosittelemme kiinnittämään tähän huomiota mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.

---

Hälytystilassa oleva omainen

Omissa kodeissaan asuu yhä huonokuntoisempia muistisairaita, mutta Suomessa ei toistaiseksi ole toimivia ratkaisuja siihen, miten he voisivat asua kotiin annettavien palvelujen turvin turvallisesti ja ihmisarvoisesti. Kotihoidon käyntien kesto on lyhentynyt, vaikka niiden määrä on kasvanut. Käyntien välillä saattaa ehtiä tapahtua paljon ja juuri tuo on aikaa, jolloin esimerkiksi muistisairaan aikuinen lapsi saattaa joutua kokevansa jatkuvassa vahtivuorossa.

Koska ympärivuorokautisen palveluasumisen paikkoja on vähennetty ympäri Suomen, vaikka niiden tarve ja ikääntyneiden määrä on kasvanut, palvelutaloon tai hoivakotiin ei enää niinkään jouduta vaan päästään. Tämä ei toki ole välttämättä muistisairaan itsensä kokemus, koska moni haluaa pitää omassa kodissa asumisestaan kiinni niin pitkään kuin mahdollista. Samalla avun tarve voi olla ympärivuorokautinen, eikä sitä välttämättä järjesty. Aika ennen palvelutaloon siirtymistä ei ole välttämättä kovin inhimillinen kenellekään osapuolelle.

---

Miten kuvailla aikuisen lapsen elämää muille?

Kun oma vanhempi on muistisairas, aikuisen lapsen elämä voi vaikuttaa jatkuvalta hätätilanteessa olemiselta. Jokaiseen päivään voi sisältyä yllättäviä tilanteita, jotka vaativat välitöntä reagointia. Vallitseva tilanne ei pääty, vaan on läsnä joka päivässä heräämisestä nukkumaanmenoon asti, tulee uniin tai voi jopa keskeyttää nukkumisen.

Tilanne on osin samanlainen kuin silloin, jos perhepiirin jäsenelle tulee krooninen, pysyvä sairaus. Muistisairaudessa on kuitenkin piirteitä, joita ei pysty vertaamaan muihin sairauksiin. Tilanne on sekavampi kuin muunlaisen pitkäkestoisen sairauden kohdalla ja se tekee myös rinnallakulkemisesta erityisen haastavaa. Suurimman painoarvon antaminen omalle elämälle vaatiikin muistisairaan aikuiselta lapselta omaa aktiivisuutta, keskittymistä ja vaikeita valintoja. Siksi muistutamme toistuvasti: muistathan pitää huolta itsestäsi, omasta jaksamisestasi, toimeentulostasi ja ylipäätään omasta ainutkertaisesta elämästäsi.

---

Tehtävälista aikuisen lapsen oman elämän priorisointiin ja avun hankkimiseen ajoissa

---

Työelämäjoustojen tarve

Muistisairaan elämän sujuvoittaminen ja tilanteesta perillä pysyminen edellyttää usein sitä, että pääset mukaan esimerkiksi lääkärikäynneille. Tällaisiin tilanteisiin tarvittaisiin työelämäjoustoja, joihin ei kuitenkaan ole tällä hetkellä olemassa selkeitä rakenteita.

Lakisääteinen palkaton omaishoitovapaa on ollut mahdollinen syksystä 2022 alkaen ja mahdollistaa enintään viisi kalenteripäivää palkatonta omaishoitovapaata vuodessa. Päiviä ei tarvitse pitää peräkkäin. Muut joustot, kuten joustava työaika ja etätyö, riippuvat usein alasta ja työnantajasta sekä työpaikkojen käytännöistä ja työn luonteesta. Joustavia työaikamuotoja ovat liukuva työaika ja tätä laajempi joustotyöaika, joiden mahdollisuus kannattaa selvittää.

Työn ja hoivan yhdistämiseen tarvittaisiinkin uusia joustoja ja työssäkäyvän omaisen kahdenlaisen työroolin tunnistamista. Nykyinen järjestelmä ei vastaa hoivan ja työn yhdistämiseen, eikä ole luotu sellaista tilannetta varten, että omainen esimerkiksi huolehtisi muutaman päivän ajan hoivasta. Omaishoidontukea voi yleensä saada vain, jos asuu samassa osoitteessa ja tällöin kyse on jo päivittäisestä, sitovasta hoivasta.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on jo vuonna 2022 ollut saman asian äärellä ehdottaen esimerkiksi omaishoidon kevyen tuen luokkaa, mutta toistaiseksi omaishoidontukeen on tehty ennemmin kiristyksiä kuin laajennuksia. Omaishoidontukea on saatavilla kolmessa eri luokassa ja korvaukset ovat todella matalalla tasolla kaikissa luokissa. Ne on suunniteltu esimerkiksi eläkkeen rinnalle pieneksi korvaukseksi nähdystä vaivasta, ei omaisen ainoaksi tulonlähteeksi.

Yhteiskunnallisissa ratkaisuehdotuksissamme viemme pohdintamme vielä tätä pidemmälle, ottaen ehdotuksissamme huomioon omaisen tulonmenetyksen laajuuden. Ehdotammekin omaisen päivärahaa, omaisen hoitorahaa ja päivähoitoa muistisairaille. Ylipäätään olisi erittäin tärkeää ajatella vanhenevan väestön ja omaisen roolin vaikutuksia sekä yhteiskuntaan että ihmisen elämänkaareen laajemmalla tasolla ja tehdä uusia, rohkeitakin kokeiluja hoivan ja työn yhteensovittamisen mahdollistamiseksi. Tämä on tärkeää yhteiskunnallisesti myös siksi, jotta omaisen rooli tai omaishoito ei johtaisi syrjäytymiseen tai pysyvään työelämän ulkopuolelle putoamiseen.

---

Yhteiskunnalliset ratkaisuehdotukset

---

Tämä artikkeli on julkaistu podcast-jakson Sinun vai minun elämä ensin? julkaisun yhteydessä 29.9.2026. Voit kuunnella jakson tästä:

---

Muistisairaan aikuisena lapsena on kokonaisuus, jossa yhdistyvät tutkimustieto ja kokemusasiantuntijuus

Löydät kaikki Muistisairaan aikuisena lapsena -oppaan ja podcastin verkkojulkaisut Omaisena.fi-sivustolta.

Muistisairaan aikuisena lapsena -opas ja podcast on toteutettu Suomen Kulttuurirahaston tuella sekä yritysyhteistyössä Luotettuni Oy:n ja Geronom Oy:n kanssa.